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Usted es el mejor defensor de su hijo

Puede ser difícil abogar a favor de su hijo. Depende de las necesidades del niño, es posible que usted tenga que abogar por servicios, cuestiones médicas e inclusión. Puede ser que se pregunte: ¿Cómo puedo ser el mejor defensor de mi hijo?

Como experto en su hijo, usted ya es su mejor defensor. Debería sentirse seguro al expresar sus preocupaciones a profesionales. Usted realmente conoce mejor a su hijo que cualquier otra persona.

La abogacía se divide a menudo en dos tipos: la proactiva y la reactiva. La abogacía proactiva ocurre cuando anticipa la necesidad de abogar por su hijo para evitar un problema o una crisis. Por ejemplo, podría abogar proactivamente para obtener un permiso de estacionamiento para discapacitados a fin de tener acceso a lugares públicos y privados. La abogacía reactiva ocurre cuando ya hay un problema. Por ejemplo, si una agencia de cuidado infantil se niega a inscribir a su hijo a causa de una discapacidad, usted podría abogar por un cambio en la postura de la agencia.

Sea el que sea el tipo de abogacía, tenemos varios consejos para ayudarlo a ser buen defensor. Presentamos a continuación consejos para la abogacía genérica, la educativa y la médica.

Abogacía genérica

Documente sus intentos de abogar. Es importante llevar un rastro documental que detalle las circunstancias que requieren la abogacía y los intentos de abogar que hace usted. La documentación puede incluir guardar emails y documentos en su computadora y guardar documentos en papel en un lugar seguro.

Conozca a otras familias de niños con necesidades similares. Lo ayudará a aprender otros consejos de abogacía. Es común que otras familias han experimentado barreras similares y razones por abogar. ¡No hay ninguna razón por reinventar la rueda! Hable con otras familias para aprender estrategias de abogacía exitosas.

Base su abogacía en lo que necesita su hijo. Es difícil discutir en contra de las necesidades del niño. Recuerde que no se trata de lo que quiere usted, sino lo que necesita su hijo. La abogacía de usted siempre debería basarse en “Esto es lo que necesita mi hijo”.

Abogacía educativa

Prepare un escrito de lo que quiere comunicar como madre o padre en la reunión. Las reuniones educativas pueden ser abrumadoras. Anote sus preocupaciones en el escrito. Comparta el escrito con los profesionales educativos. Lo ayudará a documentar y expresar sus preocupaciones.

Pida una copia de evaluaciones y borradores de planes de servicio antes de las reuniones. Puede ser difícil prepararse para una reunión sin tener el borrador de la evaluación y/o el plan de servicio. Pida una copia de los documentos para poder basar su abogacía en estos informes.

Abogacía médica

Lleve a otra persona consigo a las citas. Puede ser difícil hacer preguntas y abogar por su hijo si el niño está consigo durante la cita. Pida que otra persona vaya consigo y que cuide al niño para que usted pueda hacerle preguntas al profesional médico.

Lea sobre la cobertura de su seguro. Es esencial que usted esté bien informado en cuanto a lo que cubrirá y no cubrirá su póliza. Lea con cuidado los materiales de su agencia de seguros para informarse.

Cómo contestar preguntas sobre las discapacidades de su hijo

¿Ha sentido alguna vez que la gente lo juzga, lo mira de cierta manera o comenta sobre usted como madre o padre cuando su hijo empieza a gritar en el súper porque no sabe comunicar sus necesidades o porque el ruido es demasiado abrumador?

¿Ha sentido alguna vez que la gente siempre hace preguntas sobre la discapacidad de su hijo que usted no sabe contestar, o que tratan de decir algo cortés que realmente suena increíblemente grosero?

Si usted se ha sentido molesto o con ganas de gritar “¿En serio?”, respire hondo. Estos momentos pueden ser oportunidades para usted de educar a otros padres y madres o de abogar por sí mismo.

Le ofrecemos unos consejos para ayudarlo a empezar:

1. “¡Se ve tan normal! ¡Si no me hubieras dicho, no sabría yo que ella es discapacitada!”

Sí, este comentario podría hacer que usted se sienta enojado y ofendido. Pero recuerde que muchas personas no saben usar un lenguaje que dé prioridad a la gente. Cuando usan la palabra normal, puede ser que piensen que están tratando de ser corteses felicitando a la niña. Usted puede usar esto como oportunidad de difundir la consciencia acerca de las discapacidades diciendo:

“Cada niño es distinto. Aprenden y hacen cosas de maneras distintas. Mi hija tiene una discapacidad, pero eso no significa que ella sea diferente de otros niños o que algo le pase. Es igual que el ejemplo de que algunas personas tienen que leer con lentes y otros, no.

“Por eso prefiero usar un lenguaje de persona-primero. La discapacidad no es un problema. En vez de definir a una persona según su discapacidad o diagnosis, utilice el lenguaje para enfatizar primero a la persona. Por ejemplo, un niño con una discapacidad. Esto nos permite enfocar más en los puntos fuertes de la persona. Cuando empiezas a usar el lenguaje de persona-primero, yo creo que cambias tu manera de ver el mundo.”

2. “¿Qué le pasa? Lo tienes que disciplinar más.” “Debes de dejar que él haga lo que quiera en casa.”

Estos son otros comentarios hirientes comunes. Lo podrían hacer querer gritar “¡Deja de juzgarnos!”. Otra vez, respire hondo y explique:

“Cualquier niño puede tener un colapso de vez en cuando y no es necesariamente un indicio de mala crianza. No le pasa nada malo a mi hijo. Es simplemente sensible a luces y sonidos, y estoy tratando de hallar maneras de ayudarlo a calmarse.”

3. “Se le pasará.” “¿Es capaz de asistir a la escuela?”

La mayoría de los padres no conocen el trayecto de la vida de usted, y posiblemente no saben nada acerca de la discapacidad de su hijo. Usted puede compartir con ellos su historia personal:

“A me hija no se le pasará su discapacidad. Su discapacidad no le impide ir a la escuela, aprender o hacer amigos. Te puedo decir más sobre la discapacidad de mi hija si te gustaría saber más.”

¿Qué es una madre o un padre de enlace?

Los padres y madres de enlace colaboran con las oficinas locales de Child and Family Connections (CFC) para ayudar a familias que tienen preguntas. Todos los enlaces tienen experiencia con criar a un niño con necesidades especiales.

Los enlaces pueden apoyar a familias de diversas maneras. Pedimos a madres y padres de enlace por todo Illinois que compartieran algunas de sus maneras de llegar y ayudar a familias.

  • Encuentro diversas maneras de apoyar mejor a cada familia. Algunos ejemplos incluyen proveer listas de actividades aptas para niños, conectar a familias que tienen necesidades similares, informar a familias de eventos en la comunidad y programar grupos de juego.
  • Explico lo que puede y no puede hacer nuestro programa. Informo a madres y padres, profesionales médicos, proveedores de intervención temprana y colaboradores comunitarios de otros recursos disponibles en la comunidad.
  • Ayudo a familias escuchando sus preocupaciones y acompañándolas en los pasos actuales de sus viajes.
  • Ayudo a familias con la transición entre la intervención temprana y la primera reunión del IEP (siglas en inglés del Plan de Educación Individualizado) con el distrito escolar local.
  • Ayudo con proveer a familias recursos para que sean los mejores defensores de sus niños mientras pasan por las etapas de desarrollo.
  • Contesto preguntas, ofrezco apoyo durante periodos difíciles y proveo recursos.
  • Enseño abogacía en la educación especial a padres y madres para que se puedan sentir empoderados como defensores de sus niños.
  • Ayudo a familias a sentirse más informadas, empoderadas y apoyadas en sus viajes.
  • Contesto las preguntas de las familias sobre tener un hijo con una discapacidad en general, y escucho cómo intentan navegar su vida con los cambios que están experimentando.
  • Proveo recursos sobre diversos temas, como el cuidado de relevo, la abogacía educativa y el apoyo relacionado con discapacidades, para darles a las familias una base buena mientras navegan aguas inexploradas.
  • Creo que una de las cosas más valiosas que puedo hacer para los padres y madres es validar lo que están experimentando. A menudo hay frustración debido a varias dificultades y simplemente les hace sentir abrumados. Ofrezco un oído atento. Mi identificación con la situación por haber pasado por lo mismo puede ser muy poderosa.

Pida a su coordinador de servicios que le ponga en contacto con la madre o el padre de enlace que sirve su área.

Volumen 32, Número 2 (Verano de 2019)