Tener a un niño internado en el hospital puede ser una de las experiencias más estresantes en sentido emocional para las familias. Con las consultas médicas, terapias, medicamentos y cambios en las rutinas, uno puede sentirse abrumado no más con el diario vivir. Todo ello puede tener un efecto en el desarrollo y bienestar del niño, además de los horarios, las relaciones y el auto-cuidado de la familia. La presente Caja de herramientas está concebida para facilitar un poco este viaje. Usted encontrará herramientas prácticas, recursos de apoyo e historias familiares que pueden servirle de guía durante la experiencia de su hijo en el hospital, sea que ustedes están en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU, siglas en inglés), navegando el cuidado continuo en el hospital o preparándose para volver a casa.
Preparar a su hijo para ir al hospital
Los niños pueden entender y adaptarse mucho mejor a la experiencia de estar en el hospital si están preparados. Los niños se sienten más seguros cuando saben lo que pueden esperar, tienen la oportunidad de hacer preguntas y tienen algo de control.
La importancia de la preparación
Ayudar a su hijo para estar internado en el hospital puede tener los siguientes efectos:
- Ayudarlo a entender qué está pasando y por qué
- Reducir el miedo y la confusión
- Ayudarlo a manejar el estrés y sentirse más confiado
- Darle una sensación de tener más control
- Ayudarlo a hablar sobre los sentimientos de manera sana
Cuándo prepararlo
Cada niño es singular y cada situación es diferente. La preparación dependerá de la edad de su hijo, sus sentimientos y la razón para la visita al hospital.
Usted tal vez quiera pensar en lo siguiente:
- Cuánto tiempo les queda para prepararse antes de ir al hospital
- Cuán angustiado o alterado su hijo se siente
Cómo prepararse
Hay varias maneras de ayudar a los niños a estar preparados para una estadía en el hospital:
Ayude a su hijo a entender.
- Dele explicaciones sencillas y francas sobre lo que verá, oirá y sentirá. Si los niños saben lo que pueden esperar, probablemente sentirán menos estrés.
- Utilice frases como “puedes sentir que el doctor te toca al brazo con algo frio”. Si es posible y apropiado, enseñe a su hijo fotos de materiales o tratamientos antes de que vaya.
Ayude a su hijo a sentirse tranquilo y apoyado.
- Ayude a su hijo a sentirse tranquilo y apoyado. Enseñe a su niño a enfocarse en maneras de mantenerse tranquilo antes de experimentar un tratamiento. Para tranquilizarlo, explíquele que no lo van a castigar y que el hospital es un lugar que sirve para ayudarlo a sentirse mejor.
- Ofrézcale objetos de confort, opciones y actividades calmantes como respirar hondo o escuchar música.
En este video (en inglés), Aleya cuenta su experiencia como la madre de un niño que recibió el cuidado en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU, siglas en inglés). Comparte lo que aprendió de su experiencia al contestar tres preguntas:
- ¿Cómo fue la experiencia de tu familia mientras el niño recibía cuidado en la NICU?
- ¿Cómo describirías tu relación con el equipo de cuidado de la NICU?
- ¿Qué consejos les darías a otras familias que están por entrar a la NICU?
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La función del especialista en vida infantil
Los Especialistas Certificados en Vida Infantil (Certified Child Life Specialists, CCLS, siglas en inglés) son profesionales de la salud que trabajan estrechamente con los niños y sus familias durante una estancia hospitalaria. Utilizan estrategias apropiadas para la edad del niño para ayudarles a comprender y afrontar los desafíos de la hospitalización. A través de actividades como el juego terapéutico, la preparación para procedimientos médicos y la educación adaptada al nivel de desarrollo del niño, los Especialistas en Vida Infantil ayudan a que los niños se sientan más cómodos durante su estancia en el hospital.
En este video (en inglés) Abigail Stanley, Especialista Certificada en Vida Infantil, ofrece una visión general de cómo estos profesionales apoyan a las familias en entornos médicos.
Los subtítulos están disponibles haciendo clic en el botón “CC” en la parte inferior del video o seleccionando el símbolo de engranaje al lado para traducir automáticamente al idioma que desee.
¿Por qué es importante el trabajo de un Especialista Certificado en Vida Infantil?
- Los servicios de Vida Infantil ayudan a guiar a los niños y sus familias durante momentos difíciles.
- Los CCLS actúan como defensores de los niños y sus familias para garantizar que sus necesidades sean atendidas.
- La presencia de un CCLS ayuda a reducir la ansiedad tanto de los padres como de los niños.
- Estos profesionales les dan poder a los niños mientras entran a un ambiente desconocido, como el hospital, le ofrecen la oportunidad de jugar y los ayudan a sentir el confort.
Para obtener más información, consulte el artículo ¿Qué es un Especialista en Vida Infantil?
El apoyo a los hermanos
Los hermanos del niño también necesitan el apoyo y la comprensión durante este tiempo. Pueden experimentar muchas emociones grandes mientras se ajustan a los cambios en la atención, las rutinas y la dinámica familiar. Para encontrar libros para niños sobre ser hermano de un niño nacido prematuramente, vea la guía de recursos Padres y hermanos pequeños de bebés prematuros.
Se les puede ofrecer apoyo a los hermanos de las siguientes maneras:
- Hablarles de lo que está pasando en una manera apropiada para su edad
- Hacerles participar en ayudar o visitar al hermano cuando sea posible
- Mantener las rutinas y el tiempo especial que usted pase con ellos siempre que pueda
- Animarlos a expresar sus sentimientos con las palabras, el arte o el juego
Las unidades de cuidado intensivo neonatal (NICU, siglas en inglés)
Maneras de conectar el hospital con el hogar
Traer a su bebé a casa después de una estadía en la NICU es un paso emocionante que también puede parecer abrumador. Una ley recién aprobada en Illinois fortalece el papel de los hospitales, y especialmente las unidades de cuidado intensivo neonatal (NICU), para conectar a las familias con el Programa de Intervención Temprana (E.I.) de Illinois. El personal de la NICU les provee información sobre la E.I. a las familias de niños internados en esta unidad. Además, un integrante del personal hospitalario comenzará a hacer una remisión por escrita al programa de E.I. para un niño que se califique automáticamente para el programa. Esto ha sido la práctica común en muchas unidades NICU, pero dicha ley fortalece esta función y menciona específicamente a los niños que al nacer tienen un peso menor que 1000 gramos.
La Intervención Temprana también puede servir para cerrar la brecha entre el hospital y el hogar. El programa de intervención oportuna de Illinois les ofrece servicios y apoyos a niños entre el nacimiento y el tercer cumpleaños que pueden necesitar un apoyo extra para alcanzar los hitos usuales del desarrollo. Para hallar más recursos sobre la E.I. que van destinados a las familias que han tenido experiencias con la NICU, vea Intervención temprana: Guía para padres de la UCIN sobre los Servicios y Recursos de Intervención Temprana.
La ayuda que la E.I. ofrece durante la transición
Cuando sea posible, los profesionales de la intervención temprana formarán parte del equipo que ayuda a su familia con la transición entre la NICU y el hogar. Al hacerlo, pueden reunirse con usted y su familia para determinar los servicios que se les prestarán después de que reciban el alta médica de la NICU, de acuerdo con los recursos, las prioridades y las preocupaciones de su familia. La cantidad de servicios E.I. puede ser diferente de las terapias que su hijo haya recibido en la NICU. En la intervención temprana se capacita a la familia para ayudar al niño entre las visitas de E.I. Usted puede conversar con su equipo de E.I. y el personal de la NICU sobre cómo lucirá eso para su familia.
El cuidado continuo en casa.
Los proveedores de E.I. colaboran con su familia para continuar las estrategias, los ejercicios y las rutinas que se han comenzado en el hospital para apoyar en casa el crecimiento y desarrollo de su hijo.
Colaboración entre equipos.
Con el permiso de usted, el personal hospitalario y los proveedores de E.I. pueden compartir información importante sobre las necesidades del niño para facilitar la transición a estar en casa.
En este video (en inglés), Joanette narra su experiencia como la madre de un niño que recibió cuidado en la NICU y después fue remitido al programa de Intervención Temprana (E.I.). Ella describe su comprensión contestando tres preguntas:
- ¿Cómo llegaste a participar en el programa de intervención oportuna desde el tiempo que pasabas en la NICU?
- ¿Cómo colaboraban tus equipos de la NICU y de E.I. para cerrar la brecha entre los servicios recibidos en el hospital y en casa?
- ¿Qué consejos les darías a otras familias que son remitidas a la E.I. después de estar en la NICU?
Los subtítulos están disponibles haciendo clic en el botón “CC” en la parte inferior del video o seleccionando el símbolo de engranaje al lado para traducir automáticamente al idioma que desee.
Recursos relacionados:
- Artículo: ¿Qué es un Especialista en Vida Infantil?
- Artículo: La legislación sobre la NICU conecta a las familias con la intervención temprana
- Folleto: Intervención Temprana: Guía para Padres de la UCIN sobre los Servicios y Recursos de Intervención Temprana
- Historia de familia: Melissa: el apoyo para niños que son médicamente frágiles
- Historia de familia: Lubna: el descubrimiento de sueños nuevos y maravillosos
- Historia de familia: Karen: la intervención temprana funciona
- Historia de familia: Illinois Early Intervention Experiences: Janae’s Story (en inglés)
- Historia de familia: Recuerdos de los primeros años de Christopher
- Guía temática: Padres y hermanos pequeños de bebés prematuros
- Guía temática: Pasar tiempo en el hospital
- Guía temática: El estrés y el trauma en los niños pequeños
- Guía temática: Recursos de duelo para familias
- Página de consejo: Cómo abogar por su hijo en la asistencia médica
- Página de consejo: El papel de la familia en las visitas de la intervención temprana