Grace* es la madre de Tara*, niña de 1 año y medio que tiene el síndrome de Down. Me ofreció una perspectiva única, ya que es una profesional capacitada en educación especial que dio a luz a una hija con una discapacidad después de varios años de ser maestra. Me contó: “El tener una hija con el síndrome de Down realmente me ha abierto mucho los ojos. Aunque era maestra de educación especial y daba clases a [jóvenes adultos] con discapacidades de aprendizaje, no sabía mucho sobre el síndrome de Down. Al principio recelaba de simplemente ir a hablar con alguien. [Los niños que tienen el síndrome de Down] pueden hacer mucho más que yo creía, y son personas justo como el resto de nosotros”. Grace ha estado leyendo mucho sobre la educación pos-secundaria para los que tienen el síndrome de Down, yo lo halla inspirador. “Me encantaría ver que Tara pudiera asistir a algún tipo de escuela para luego poder conseguir un trabajo que disfrute”, agregó.
Algunas de las cosas más provechosas de los servicios de Tara incluyen el grupo de juego focalizado en el desarrollo, al cual asisten juntas. Grace halla muy beneficiosas la rutina y la socialización, aunque Tara es todavía muy pequeña. Y a Tara, niña sociable que sonríe constantemente, ¡le encanta! Otras cosas útiles incluyen un informe para los padres sobre la terapia, fácil de leer, que se le dan o al final de cada sesión en su hogar o por email. Señala ella que, tomando en cuenta los muchos terapeutas y cosas en que trabajar con Tara, sirve mucho poder repasar el informe durante toda la semana. Los materiales repartidos son más informativos cuando son ilustrados. Sin embargo, advierte a los proveedores que las familias no siempre tienen tiempo para leer un montón de folletos. Grace también arrepiente que sus terapeutas no le dieron más dirección inicial y “permiso” para participar en las sesiones de Tara. “Tardé en resolver cuánto debería participar. Lástima que no me dijeron, ‘Bájese acá y haga esto conmigo’. A menudo no quería estorbar, pero al mismo tiempo quería aprender. Definitivamente quería ayudar”.
Grace ha encontrado muchas maneras de abogar por su hija y por otros que tienen discapacidades. Ella y su familia participan en un grupo de apoyo y en eventos de abogacía, como el del Buddy Walk (Caminata de Amigos) que presenta la Down Syndrome Network (Red del Síndrome de Down). También sirve de defensora de Tara a diario al llevar a la niña con ella adonde vaya: las actividades de los hijos mayores; el servicio de padres voluntarios; eventos comunitarios, como la hora de cuentos en la biblioteca; y actividades en su iglesia. “Así los demás chicos pueden conocerla ahora como Tara en lugar de Aquella Niña con el Síndrome de Down mientras crecen juntos”.
Acerca de esta historia familiar
“Family Relations: A Family Perspective” de Lisa Ellis. IDEC Newsletter, Volumen 12, Número 3. Usado con permiso.
* Nombres cambiados para proteger la confidencialidad.