Mary*, la madre de Susie*, describe a su hija como niña de 2 años y medio que goza de bailar, los animales y estar el aire libre. Cuando Susie era bebé, Mary se dio cuenta de que siempre parecía investigar el mundo con los ojos. Sin embargo, no sospechaba que la raíz del uso por su hija del sentido de la vista podría ser una deficiencia auditiva. Se enteraron de esto después de una revisión de la audición a la edad de 13 meses. Esta revisión y las evaluaciones subsiguientes revelaron que Susie tenía una pérdida auditiva neurosensorial. Dicho resultado era de sorpresa particular para su familia, ya que Susie había aprobado su revisión auditiva de recién nacida además de recibir servicios de intervención temprana basados en una evaluación global que le hicieron a la edad de 6 meses.
Mary tiene mucha experiencia como defensora de sus hijos, ya que Susie no es la primera de sus hijos en ser diagnosticada con una discapacidad. Aun así, tiene que abogar por Susie de muchas maneras distintas de las que requieren sus otros hijos. “Creo que la participación [en la terapia y la entrega de servicios] depende del padre o la madre”, dice Mary. Ella ha podido tomar decisiones informadas sobre muchas cosas gracias a tanto su propio conocimiento como el de otros padres que integran un grupo de apoyo en Internet para niños con deficiencias auditivas. “[Estos emails] son siempre los primeros que leo cuando veo mi email”, dijo. Los proveedores de intervención temprana también han sido una fuente importante de información para Mary. Por ejemplo, Mary y su esposo decidieron seguir adelante con conseguirle a su hija un implante coclear. Recuerda la experiencia de tener que decidir rápidamente cuál implante conseguir a base de una cantidad limitada de conocimiento sobre los pros y los contras de cada uno. El patólogo del habla y lenguaje y el terapeuta del desarrollo para los que tienen deficiencias auditivas ayudaron mucho con esta decisión. Además, estos terapeutas y otros siempre han tomado en cuenta a toda la familia de Mary al enterarse de nuevos recursos.
La familia de Susie y sus proveedores de servicio también han tomado muchas decisiones colaborativas sobre los servicios de intervención temprana de la niña. Mary no considera provechosas para el proceso colaborativo las reuniones independientes entre padres y el proveedor o solamente entre proveedores. Una decisión era la de optar por focalizar en lo oral al ayudar a Susie a aprender a comunicarse. Mientras que a mamá le gustaría que tarde o temprano Susie aprendiera a usar el lenguaje de señas, no es un foco actual de la intervención temprana. Mary cree que la intervención temprana es un periodo en que Susie puede aprender a hablar, y que el aprender el lenguaje de señas se puede hacer más tarde. Mary también ha seguido con algunos servicios en casa desde que Susie empezó a asistir a una escuela para niños con deficiencias auditivas. Además, lo ha hallado extremadamente provechoso cuando los coordinadores y proveedores de servicios dedican tiempo a investigar servicios y recursos específicos según la discapacidad. A Mary le gustaría que en el futuro Susie estuviera en un ambiente escolar que incluyera tanto a niños con deficiencias auditivas como a niños que no las tienen.
Acerca de esta historia familiar
“From a Child’s Eyes” de Lisa Ellis. IDEC Newsletter, Volumen 14, Número 2. Usado con permiso.
*Nombres cambiados para proteger la confidencialidad.