Recuerdo tener en brazos a Christopher horas y horas cuando llegó a casa después de 61 días en la UCIN. Pesaba solamente 4 libras (1.8 kg) y era liviano como una pluma; yo quería compensar la falta de abrazos que sufrimos durante todos aquellos días y noches de tubos, oxígeno, etc. Recuerdo llamarlo “Ojos Brillosos” porque sus ojos azules grandes me seguían por todas partes. Pronto después de su llegada a casa, empezamos con nuestras numerosas citas de seguimiento. Casi a diario nos tocaba estar en algún lugar, o alguien tenía que venir a nuestro hogar. Fuimos a más de 90 consultas médicas durante su primer año de vida—casi 2 a la semana—y participamos en terapia física semanal, terapia del habla (para la alimentación y el tragar) y un grupo de apoyo para padres y madres. A veces me daba vueltas la cabeza por la falta de sueño y la cantidad normal de emoción y cuidado que conllevan los recién nacidos.
Cuando empezó a padecer de cólicos, yo realmente quería información. Los cólicos parecían ser eternos, pero en realidad duraron sólo 2 meses. Christopher crecía muy lentamente, le esperaban cirugías y ciertos médicos me preguntaban si era un bebé con retrasos de desarrollo o crecimiento (FTT, siglás en inglés por failure to thrive). Yo no quería pensar así, quería llorar, lloré y luego busqué consejos e información. Durante las semanas de la UCIN, había leído y vuelto a leer The Premature Baby Book (libro sobre bebés prematuros) para prepararme para los problemas que experimentan los bebés muy pequeños y prematuros y sus familias. Eso me servía, pero ¿qué podría leer o mirar cuando el niño tenía 6 meses, 12 meses o 24 meses? Quería mucho a Christopher tal y como era, pero también sabía que el pequeño necesitaba una ayuda adicional y que yo necesitaba información. Simplemente me las arreglo mejor con acceso a los hechos. Algunas personas lo llaman biblioterapia; yo lo llamo prepararse para hoy y mañana. Tuve la suerte de tener amigos y terapeutas que me podían recomendar libros, videos y revistas con cuentos de otros padres de bebés prematuros. Me dieron información, un sentido de apoyo, a veces una buena risa y otras veces preguntas excelentes que hacer a los terapeutas o médicos de mi hijo.
Ya todo eso es un recuerdo algo borroso, pero sobrevivimos aquellos primeros 3 años. Christopher caminó a los 18 meses y dijo mamá justo antes de eso. Le encantaba comer brócoli con dedos y mirar Barney en la televisión. Pasamos momentos difíciles con muchas infecciones del oído, lo cual significaba que el niño tenía que tomar aquella medicina de color rosa, de la cual algo frecuentemente terminaba en la pared y sobre mí. Alcanzó nuevos hitos—siempre un poco tarde, pero yo no solía contar. Como la mayoría de las mamás, lloré cuando salimos de intervención temprana y Christopher asistió a su primer día del preescolar. Pensándolo bien, ¡lloró él también!
Christopher, quien ya prefiere que le llamamos Chris, ha tenido un plan educativo individualizado (IEP, siglas en inglés) desde el preescolar. No lo saben todos porque lo incluyen completamente en su escuela secundaria superior. Y, increíblemente, casi llega a la edad de poder manejar. Tiene problemas con algo de su trabajo escolar, pero no con todo; le gustan algunos deportes, pero otros no; y a veces se distrae con facilidad. Es como la mayoría de sus amigos: un adolescente que no está seguro de querer que nadie sepa que yo soy su mamá. Y olvídese de cualquier intento de mostrar físicamente el cariño, ya que ¡chocar esos cinco bastará! Sigo leyendo mucho, más ahora sobre los cambios que vienen en la adolescencia y cómo estructurar la tarea en casa para los estudiantes que tienen el TDAH (ADHD en inglés), pero también acerca de sus cosas favoritas: el acampar, el paintball y su patineta. Mis necesidades han cambiado y las suyas también. Sé que nos quedan preguntas para el futuro. Pero siempre agradeceré el apoyo y los muchos recursos que hallé y que me guiaron y tranquilizaron cuando Christopher era pequeñito y frágil. Sigo utilizando las mismas habilidades hoy.
Espero que usted aproveche los servicios que dispone el Centro de Información sobre la Intervención Temprana. Ofrecemos una amplia selección de libros, videos y otros materiales, desde cuentos para leer a sus niños hasta libros informativos sobre diversas condiciones (de infecciones crónicas del oído a retrasos de lenguaje al autismo). Llámenos o envíenos un email. También nos gustaría que nos contara la historia suya, y tenemos una sección en el sitio web de historias de padres sobre sus días pasados en E.I. o su vida actual mientras reciben servicios E.I. Usted no está solo, ya que cada año casi 20,000 familias participan en servicios E.I. en Illinois. Yo estoy del otro lado ya por una docena de años. Era difícil imaginar en aquel entonces que Chris iba a tener una estatura de 5 pies con 5 pulgadas e ir en bicicleta a su preparatoria local. Pero así es.
Susan Fowler, Directora
Early Intervention Clearinghouse