Consuelo: Nosotros tenemos tres hijos: gemelos—una niña y un varoncito—que tienen 10 años de edad, y un niño de cinco años. Nuestro niño mayor, Nicholas, tiene autismo. Cuando los gemelos tenían como 3 meses de edad, sabía yo que algo le pasaba a Nicholas, pero el pediatra me dijo que me tranquilizara. Creía él que yo solamente estaba exagerando porque era primeriza. Pero cuando llegaba del trabajo el padre de los niños, Nicholas no reaccionaba como hacía Isabella. Pensaba yo que tal vez estaba ciego o sordo porque no nos miraba a los ojos como hacía su hermana.
Dave: Cuando Nicholas tenía 18 meses, consultamos a un psicólogo infantil, quien dijo que era altamente probable que Nicholas tenía autismo, pero no lo dijo con certeza. Nicholas recibió 6 meses de terapia individual del habla antes de la confirmación de la diagnosis. Nuestro pediatra nos había mencionado los servicios de intervención temprana (E.I., siglas en inglés) y nos dijo que podíamos pedir que se evaluara a Nicholas por medio de E.I. aunque él no creía que Nicholas tuviera un retraso de desarrollo. Contactamos a nuestro proveedor de E.I. cuando Nicholas cumplió 2 años. Después de una evaluación de Nicholas realizada por un equipo completo, se confirmó que nuestro hijo cumplía los requisitos para recibir servicios E.I., los cuales incluían terapia ocupacional, terapia del habla y terapia de juego/desarrollo. Era muy conveniente tener la terapia de juego en nuestro hogar; habría sido bueno si hubiéramos podido tener más de eso.
Consuelo: Los gemelos eran nuestros primeros hijos, así que era emocionalmente difícil descubrir que algo estaba mal. Realmente navegamos solos por el sistema E.I. Los padres necesitan estar informados acerca de cómo funciona todo. ¿Cuáles puertas están abiertas? ¿Cómo se hace? Lástima que no sabíamos en aquel entonces lo que sabemos ahora.
Dave: Después de comenzar nuestra participación en E.I., nos enteramos de grupos de padres. Los niños y sus padres se reunían en el parque para jugar. De vez en cuando había una plática sobre algún tema relacionado. Era muy provechoso asistir a estas reuniones e informarnos.
Consuelo: La E.I. era toda una experiencia nueva, con algunos aspectos buenos y otros malos. No había muchas opciones para nosotros entonces; la terapeuta ocupacional no era la más adecuada, pero teníamos que seguir con ella. Nuestra coordinadora recomendó alguien más, pero esa terapeuta no estaba disponible. Era difícil estar en una lista de espera.
Dave: No había terapeutas E.I. específicamente capacitados para tratar la apraxia. Otro terapeuta del habla se dio cuenta más tarde de que el niño tiene apraxia del habla, que es una cuestión neurológica; hay retrasos en el control correcto de la lengua. El niño tiene que pensar en la articulación cuando normalmente es un proceso natural. Hace que el habla le requiera a nuestro hijo mucho más tiempo.
Consuelo: Desafortunadamente, no experimentamos verdaderas amistades con nuestros terapeutas. Nos preguntaban por qué queríamos probar algo diferente; había una sola manera, y ya. “Somos terapeutas, y usted es solamente la mamá”: es lo que yo sentía que me decían.
Dave: Recomendaría a otros padres que comenzaran lo más temprano posible. Nuestro pediatra no nos quería preocupar, pero podríamos haber comenzado mucho más pronto si habíamos sabido. Es importante siempre estar presente durante la terapia y realmente observar lo que hace el terapeuta con su hijo. Los padres deben preguntar si el terapeuta está empleando las mejores prácticas y pedir que focalice en las cosas más importantes.